DAL PALAZZO

 SANITA', Insediata la Commissione regionale Sla


L’Assessore regionale dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza sociale, Antonello Liori, ha presentato la Commissione regionale Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), presieduta dal neurologo e neuroriabilitatore Vincenzo Mascia e composta da Roberto Bayre (medico di base), Giuseppe Borghero (neurologo Aou Cagliari), Giuseppe Lo Giudice (presidente Associazione Sla Sardegna), Agnese Lussu (fisiatra Asl 8), Sandro Orrù (ricercatore universitario di genetica medica all’Università di Cagliari), Gianfranco Sau (neurologo Aou Sassari), Carlo Sollai (psicologo unità spinale all’Ospedale Marino di Cagliari), Tonio Sollai (anestesista Asl San Gavino) e Salvatore Usala (rappresentante ammalati Sla).
La Commissione - che si è insediata oggi e resterà in carica cinque anni - si occuperà di definire i protocolli per la presa in carico degli assistiti, realizzare un registro regionale di patologia, fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, definire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare di una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto delle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.
“Finalmente, parte anche la Commissione regionale Sla – ha sottolineato l’Assessore Liori - che si occuperà di una patologia con un’incidenza importante nell’Isola e che ormai non si può più considerare malattia genetica rara. Dovrà individuare un modello assistenziale socio-sanitario che risponda alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Dovrà studiare un percorso con l’obiettivo finale di consegnare all’Assessorato soluzioni di qualità.”
“Condividiamo pienamente gli obiettivi dell’Assessore – ha ribadito il presidente Mascia - Il punto d’arrivo del nostro lavoro sarà raggiungere il livello d’assistenza migliore possibile e per fare questo abbiamo riunito i migliori esperti di Sla presenti sul territorio. Sarà importante la creazione del registro regionale della malattia, come già hanno provveduto a fare altre regioni, che ci consentirà di avere finalmente un quadro realistico della situazione e di farci conoscere le reali esigenze. Puntiamo anche a curare i pazienti sardi esclusivamente in strutture regionali, evitando così i dispendiosi ‘viaggi della speranza’. La Sardegna è passata da una percentuale dello 0,68 per centomila abitanti di vent’anni fa al raddoppio del decennio seguente. I dati che raccoglieremo entro il 2010 fanno pensare al raggiungimento del 3 per centomila. Dovremmo anche affrontare un percorso culturale che porti ad una posizione in campo etico.” (red) (admaioramedia.it)


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